El evento, organizado por la Asociación ADAGAND junto al Ayuntamiento de Hoyo y con la colaboración de diversas entidades y vecinos del municipio, busca dar visibilidad a la enfermedad rara causada por la mutación genética GATAD2B.
Actualmente, solo se conocen 400 casos diagnosticados en todo el mundo, de los cuales siete se encuentran entre España y Portugal. Una de esas historias la protagoniza Tania, una niña de Hoyo de Manzanares que convive a diario con los efectos de esta mutación, que afecta al desarrollo cognitivo, la movilidad y la capacidad de comunicación. El desconocimiento de la enfermedad y la escasez de tratamientos hacen que muchas familias sigan sin diagnóstico ni apoyos suficientes. Este evento solidario es una oportunidad para alzar la voz por ellas.
La marcha tendrá su punto de partida en la Plaza Mayor y recorrerá un trayecto de 3 kilómetros. Está abierta a toda la ciudadanía, que podrá participar caminando o corriendo. Además, el día estará lleno de actividades paralelas como clases de zumba, exhibiciones de gimnasia acrobática y artística, y otras sorpresas que convertirán la jornada en una verdadera fiesta de la solidaridad.
La inscripción tiene un coste solidario de 10 euros. Para aquellos que no puedan asistir presencialmente, existe la opción del ‘Dorsal 0’, también por 10 euros, o realizar una donación libre al Proyecto Solidario ADAGAND y Helping Hands for GAND. Las inscripciones están abiertas hasta el 24 de abril a través de https://youevent.es.
Con iniciativas como esta, Hoyo de Manzanares se une para decir alto y claro que ninguna enfermedad rara debe seguir siendo invisible. Participar es apoyar a Tania y a cientos de niños que, como ella, merecen una oportunidad.
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